課堂上，用望遠鏡認真“聽講”的小白。南方日報記者 肖雄 見習記者 許舒智 攝

■還好有夢

“大家好，我是2020級日語專業的王志耿，可以叫我小白?！苯眨趶V東工業大學合唱團的活動上，18歲的王志耿瞇著眼睛，介紹自己，收獲一片掌聲。

小白——王志耿初中時的外號，后來每到一個新地方，他都喜歡別人這樣稱呼他?！坝脕硇稳菸野谆〉耐獗砗苜N切，也方便大家記憶?！彼忉?。

皮膚白色、毛發白色、瞳孔淡紫色……剛剛成年的小白有1.8米的身高，兩頰冒出青春痘，與同齡的男孩一樣健談、愛笑、喜歡音樂和憧憬未來。

“我已經學會了與外表和解?！毙“渍f，但疾病帶來的視力障礙和畏光，還要終身與之戰斗。

他平時戴老花鏡，看書寫字用放大鏡，看黑板靠望遠鏡，防曬措施一旦沒做好，就會渾身起泡。即便如此，從考試只考6分的留守兒童，到踏入省重點大學的大學生，他用樂觀與毅力闖出了自己的未來。

“每個人都是被上天咬過一口的蘋果，我不過就是被多咬了一口而已?！毙“仔χf。

“學習三件套”克服弱點

小白老家在揭陽，父母在東莞務工，留下他和弟弟在農村老家和奶奶一起生活。

“我是聽著‘白佬’的嘲笑長大的。”小白說，有一次，父母回家了，他忍不住問：“媽媽，為什么我跟別人不一樣？”

那一刻，堅強的母親，哭了。

“我的眼睛搞不清是近視還是遠視，總之看什么都很小、都很模糊?！痹诖甯浇W里，小白看不見板書也看不清書，到小學二年級還不會寫字。

“我決定帶他和弟弟出來?！毙“讒寢尰貞浾f，小白學習基礎太差，來到東莞后學校建議重讀二年級。小白個子高、性子要強，整個暑假在家寫了幾十本練習冊，最終才通過考核，升入三年級。

“來東莞讀書成了我人生的轉折點。媽媽說，讀書是我唯一的出路。”小白說，黑板看不見就靠聽；書本看不清，就趴在桌上“聞”。

開學后第一次考試不及格，第二次70多分，第三次90多分，之后小白再也沒掉出過全班前十。

“兒子學習成績越來越好，但從沒提過視力影響上課。”小白的媽媽后來了解到其他病友上課“裝備”齊全。她愧疚心疼，趕緊配齊眼鏡、放大鏡和望遠鏡，這時小白已經初中二年級了。

從此，“三件套”成了小白形影不離的學習伙伴，成績進一步提升，班里同學逐漸習慣了“有難題找小白”。

高中題目難度加大，視力問題明顯拖慢了小白的做題速度。

“我試過很多辦法，視力上花費的時間，我要用更快的思維彌補回來?！毙“渍f，他學習老師的解題思路，訓練自己歸納總結題型，腦海中建造了一個“題庫”。

“還好我的腦子比較好用?！彼πφf。

人生劇本是遇事想法克服

今年初，新冠疫情來襲，小白在網上備戰高考。

“網課對視力要求更高，志耿經常要把題目和課件打印下來再用放大鏡學習?！毙“椎母咧邪嘀魅?、虎門中學老師熊祖慧驚喜地發現，在家學習的小白沒有懈怠，一模二模分別摘得年級第二名和第三名的好成績。

上網課期間，小白保持早上5時起床、晚上23時休息的時間表，要把失去的時間搶回來。這股勁頭一直保持到走出高考考場。

高三暑假，小白沒閑著。他連續半個月在學生接送站當輔導老師，每天給10多個孩子檢查作業，為大學生活賺一點零花錢。

讀初二那年，小白家生意不順，負債不少?！皨寢尙F在仍每天打3份工，我想做點事讓他們輕松一些?！毙“渍f。

雖然偏愛理科，但受視力影響，小白填報了日語專業。出發去大學報到當天，媽媽仍要早起外出工作，家人一起吃了簡單的早餐后，小白獨自坐高鐵轉地鐵抵達廣東工業大學，行李箱里最重要的物件，是他新舊兩個望遠鏡和放大鏡。

“一切都是新鮮的！”在大學，小白沒忘記學理科，學習本專業的同時，他從師兄師姐那里找來高數書，利用課余時間自學。

在大學當家教補貼家用是小白的另一個愿望。

前段時間，因白化病，小白兼職屢屢受挫，后來不敢再在電話里提起自己的情況?！罢l知浩東媽媽看了我的朋友圈，特地發來許多鼓勵的話，讓我放下顧慮教她兒子英語和數學?！?2月中旬，小白第一次走進初中二年級男孩浩東的家，迎接他的是熱情關懷。

“望遠鏡宣布正式退休！”前幾天，小白發了一條朋友圈，為了更高效地上課，他從網上淘來三腳架，上課時架著手機放大看黑板，再也不用費力調節望遠鏡了。

“我從小經歷了太多落差，但都總有機會翻盤。”小白說，習慣了遇事想辦法克服，這是他拿到的人生劇本。

■對話

請給我們一個平等的舞臺

南方日報：用“三件套”學習，已經非常習慣了吧？

王志耿：平時我就戴著老花鏡。要看黑板，望遠鏡把眼鏡往上一推，單眼調焦距就能看。寫作業時，左手舉著放大鏡，右手寫。因為視力問題，我可能看起來有點笨拙遲鈍，但還好，我腦子還是比較好用的。有同學說，小白你真堅強。其實這也不叫堅強，我沒有體驗過視力正常是什么樣，所以現在這樣我挺習慣的。

南方日報：接觸下來，我們覺得你開朗樂觀。這樣的性格是怎么養成的？

王志耿：這我要感謝媽媽，她說，我不吃別人的，不花別人的，不用在意別人的評價，媽媽教的這份自尊和自信對我很重要。以前為了證明我和別人一樣，即便曬傷了我也要堅持軍訓，但我現在更清楚自己的優勢和劣勢在哪里，我相信自己有能力做好擅長的事，包括讀書、唱歌和語言表達。例如進入大學競選學習委員，我提前準備了競選發言，把我如何服務大家的計劃都表達出來，贏得了最高投票。

南方日報：面對未來你有什么打算？

王志耿：一路上我得到很多鼓勵，未來希望在大學能發揮優勢特長，考取理工科研究生，最后做一名大學老師。同時，我也希望可以為白化病群體發聲。

南方日報：你想怎么發聲？

王志耿：我專門為此寫了一段話：現在中國每1.5萬人中，就有一個人像我一樣，擁有淡紫色瞳孔、白皙皮膚，還擁有一雙想擁抱世界的臂膀，卻害怕被歧視的目光拒之門外。我們其實只是特殊一點的普通人，我們有對未來的憧憬，同樣也有為社會奉獻一己之力的決心。所以，當我們出現在你們面前時，請以最科學的方式認識我們的病癥，當我們想要為社會創造價值時，請給我們一個平等的舞臺。

南方日報記者 姚瑤 吳少敏