建立科學治療觀 積極規范治療ALS

   “漸凍人”所患的疾病為漸凍癥，即肌萎縮側索硬化（ALS），這是運動神經元病中較為常見的一種，但由于該病發病原因尚不明確，且在人群中的發病率較低，只有十萬分之四左右，因此很多患者并不能正確認識該病，甚至無法判斷或尋求及時、合理的診治。每年的6月21日是“世界漸凍人日”，旨在提高人們對漸凍癥的認識，并引起社會的普遍重視和關愛。在每年的這一天，河北以嶺醫院肌萎縮科都會進行講座，介紹最新疾病進展，普及知識，開展義診等系列活動。

 

 

   “罹患漸凍癥后，患者肌肉逐漸萎縮和無力，以至癱瘓，甚至失去正常的吞咽、呼吸功能，身體如同被逐漸凍住一樣，故俗稱‘漸凍人’。” 河北以嶺醫院肌萎縮科主任李建軍指出，漸凍癥患者病情呈進行性發展，逐漸加重甚至危及生命，但是在疾病的發展過程中，患者始終意識清醒，這種眼睜睜看著自己生命流逝的痛苦，往往會給患者帶來沉重的精神打擊，甚至導致自暴自棄、放棄治療。因此，在漸凍癥的治療中，患者一定要建立“科學治療觀”，要認識到漸凍癥雖然屬于罕見病、疑難病，但如果能早期診斷治療，堅持長期的規范治療和正確的護理康復，該病仍然是可以治療的，患者一定要樹立治療信心，積極面對疾病。

      漸凍癥的“科學治療觀”，就是要在科學評估基礎上進行規范有序治療和康復護理培訓，李建軍主任表示，科學治療觀既有助于幫助患者樹立治療信心，又可以減少患者的失治誤治。例如有些治療漸凍癥的藥物是有限使用的，即只針對疾病的某一階段或某種特殊類型應用，卻常常被不分青紅皂白地應用于漸凍癥的全程，對于漸凍癥來說，除了規范治療，在不同的疾病階段，飲食、康復、呼吸支持等相關護理措施也需要有相應的調整側重，只有治療、護理在疾病不同階段適時調整，患者才可能真正從中獲益，達到延長壽命、改善生活質量的目的。因此，李建軍主任提醒，對于漸凍癥的治療，首先要科學評估，明確病情所處的階段，再根據不同的分期，依照序貫支持原則，開展有針對性的治療護理和康復。

 

專業支持 給“漸凍人”更多希望

      河北以嶺醫院在肌萎縮治療領域不斷探索前進，多年來瞄準肌萎縮這一世界性疑難病癥，不畏艱難，勇于攻關，取得一項又一項重大技術突破，獨創“奇絡論治、五臟分證、三焦分治”新治方，研發近30種獨有專病制劑，吸引了來自全國及英、美、德、俄等20多個國家和地區的數萬名患者前來就醫，并使這些患者的癥狀得到改善，生活質量得以提高，生命得以延續，多項課題研究經國內外專家鑒定，均達到國際領先或國際先進水平，河北以嶺醫院肌萎縮科已被確定為國家中醫藥管理局重點?？茝娀ㄔO項目單位、中國醫師協會漸凍人救助服務示范基地、河北省中醫肌萎縮治療中心、石家莊市著名中醫?？?。

       李建軍主任介紹，以嶺醫院肌萎縮科歷經近30年的發展，治療了超過2萬例的運動神經元病，在臨床上以“奇經、絡脈”論治，創新提出以“扶元起萎、養榮生肌、益氣通絡”為原則，研制對癥方藥，創新特色療法，以內服、外用、康復相結合的方法，幫助病癥在一定程度上好轉或延緩發展。此外，河北以嶺醫院肌萎縮科還聯合中國醫師協會制做了《漸凍人實用護理指南光盤》作為國內首部漸凍人的護理指導；在國家中醫藥管理局，中華中醫藥學會領導下，牽頭制定了運動神經元的中醫臨床路徑和中醫診療方案，成為國內中醫治療該病的權威指導方案，充分顯示了該學科在全國同類學科中的優勢地位。

 

       與以嶺醫院肌萎縮科在2018年正式開展合作的上海蒲公英漸凍人罕見病關愛中心，是一家專注宣傳“漸凍癥”疾病知識、關愛患者及家庭，搭建愛心幫困平臺的非盈利性公益組織，該公益組織常年致力于扶助漸凍癥患者，與漸凍癥診療臨床經驗豐富的以嶺醫院肌萎縮科合作后，雙方發揮各自優勢，為更多的漸凍癥患者帶來了希望。

       2019年3月，河北以嶺醫院與上海蒲公英漸凍人罕見病關愛中心開設了患者就診的綠色通道，并合作成立“暖冰病房—胃造瘺關愛基地”，開啟了一種新模式的探索，為“漸凍人”患者提供人性化、跨團隊整合性醫療照護、精準的營養支持以及現代化的輔助生活治療設備；“暖冰病房”也逐漸成為“漸凍人”之間的一個交流平臺，讓患者們互相關懷、互相打氣。

       同年6月，河北以嶺醫院肌萎縮?？婆c蒲公英漸凍人罕見病關愛中心為幫助更多的漸凍癥患者，攜手同行開展“走訪病友千里行——河南、河北”活動，并且后續逐漸拓展到山東、上海、云南、貴州等多個省市，專業醫生真正進入到患者家中，對于不能住院治療的患者給予專業的治療及護理指導，從而真正地改變患者的生存環境，提高生活質量。直至目前，該活動仍在繼續推進過程中，每年都會走訪數位漸凍癥患者，為他們的治療及護理、康復等帶去最及時、最有用的指導和幫助。2020年，河北以嶺醫院肌萎縮科與蒲公英漸凍人罕見病關愛中心還共同發布了在序貫支持原則指導下“漸凍人”專業護理視頻，為漸凍癥患者及其家屬提供了專業的護理指導，以幫助患者把握住改善癥狀的最佳時機。